Ga direct naar de hoofdnavigatie Ga direct naar de content

Wel diagnose - nog geen klachten

Jonge vrouw hoorde dat zij drager is van de ziekte van Huntington
Is vastgesteld dat u gendrager bent van de ziekte van Huntington? Heeft u weinig tot geen klachten of symptomen? Ook dan bent u welkom bij het Huntingtoncentrum. Op een laagdrempelige manier kunnen u en uw naasten hier terecht bij één van onze specialisten.

De genetische diagnose kan een behoorlijke impact hebben. Het kan gepaard gaan met vragen en twijfels op verschillende vlakken. Bijvoorbeeld 'hoe richt ik mijn leven in na deze diagnose?'. Maar ook verdriet, onzekerheid en vermoeidheid zijn spelen een grote rol.

Indien nodig kunnen wij u ook helpen met een doorverwijzing naar een specialist van één van de academische ziekenhuizen. Bijvoorbeeld het Amsterdams Universitair Medisch Centrum of Leids Universitair Medisch Centrum, waar wij mee samen werken.

Onze specialisten

Begeleiding na de diagnose

De genetische diagnose van de ziekte van Huntington wordt in een academisch ziekenhuis gesteld. Als er nog geen lichamelijke klachten zijn, dan spreken we van premanifeste fase. Treden eenmaal lichamelijke klachten op, dan is de ziekte in de manifeste fase. Begeleiding richt zich in de premanifeste fase onder meer op:

  • Rouwverwerking
  • Wel of niet delen van de diagnose in de familie
  • Vergroten van de veerkracht
  • Bespreken van levensvragen in relatie tot werk, relaties en een mogelijke kinderwens

Het verhaal van Mathilde

Mathilde (31) is drager van de ziekte van Huntington. Ze weet dat ze gehandicapt zal raken en afhankelijk zal zijn van anderen. Hoe is het om te leven met die dreiging? Mathilde: ‘Ik wil niet denken aan wat er komt, maar aan wat ik heb en wat waardevol voor me is.' Lees het hele interview van de jonge moeder Mathilde, die hoorde dat zij gendrager is van de ziekte van Huntington.

Over het Huntingtoncentrum

Willem Drees-Oostpoort is één van de 10 locaties in Nederland die zorg bieden rondom de ziekte van Huntington. Behalve de polikliniek is er een verblijfsafdeling voor cliënten die in een verder gevorderd ziektestadium zijn. Polikliniek en verblijfsafdeling vormen samen het Huntington-centrum.

Neem contact op bij vragen

U kunt vragen hebben over lichamelijke problemen of twijfelen aan het stadium van de ziekte van Huntington. Misschien heeft u praktische vragen over werk, gezinssituatie of het afsluiten van een hypotheek. Het Huntingtoncentrum is er om u daarbij te helpen, te begeleiden en indien nodig te behandelen en/of door te verwijzen. 

Wilt u meer weten of een afspraak maken? Dan kunt u bellen met: Nanette van Steensel op 06 - 20192238 of Lydia de Ruijter op 06 - 39007805.
Voor een eerste afspraak heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist (zoals neuroloog of psychiater).