Wel diagnose, nog geen klachten
Is vastgesteld dat u gendrager bent van de ziekte van Huntington? Heeft u weinig tot geen klachten of symptomen? Ook dan bent u welkom bij het Huntingtoncentrum. Op een laagdrempelige manier kunnen u en uw naasten hier terecht bij één van onze specialisten.
Contact
Heeft u vragen of wilt u advies? Wij zijn op maandag t/m vrijdag van 09.00 tot 16.30 uur bereikbaar.
- Telefoonnummer
-
Heeft u een indicatie?
Lees hier meer over indicaties
-
Bent u een verwijzer?
Klik hier voor meer informatie
De genetische diagnose kan een behoorlijke impact hebben. Het kan gepaard gaan met vragen en twijfels op verschillende vlakken. Bijvoorbeeld 'hoe richt ik mijn leven in na deze diagnose?'. Maar ook verdriet, onzekerheid en vermoeidheid spelen een grote rol.
Indien nodig kunnen wij u ook helpen met een doorverwijzing naar een specialist van één van de academische ziekenhuizen. Bijvoorbeeld het Amsterdams Universitair Medisch Centrum of Leids Universitair Medisch Centrum waar wij mee samenwerken.
Onze specialisten
- Specialist ouderengeneeskunde
- Casemanager (maatschappelijk werker)
- Psycholoog
- Fysiotherapeut
- Logopedist
- Ergotherapeut
- Diëtist
- Muziektherapeut
- Psychiater
Begeleiding na de diagnose
De genetische diagnose van de ziekte van Huntington wordt in een academisch ziekenhuis gesteld. Als er nog geen lichamelijke klachten zijn, dan spreken we van premanifeste fase. Treden eenmaal lichamelijke klachten op, dan is de ziekte in de manifeste fase. Begeleiding richt zich in de premanifeste fase onder meer op:
- Rouwverwerking
- Wel of niet delen van de diagnose in de familie
- Vergroten van de veerkracht
- Bespreken van levensvragen in relatie tot werk, relaties en een mogelijke kinderwens
Diagnose Huntington: de verhalen
Als de ziekte van Huntington wordt vermoed of vastgesteld, dan is dat een enorme schok en roept heel veel vragen op. U kunt hier verhalen lezen van mensen met de diagnose Huntington: 'Het Huntington-centrum voelt als een tweede thuis. Iedereen begrijpt exact waar ik en mijn familie doorheen gaan', zegt Ina Bisschoff (33).
Meer verhalen leest u hier.
Over het Huntingtoncentrum
Willem Drees-Oostpoort is één van de 10 locaties in Nederland die zorg bieden rondom de ziekte van Huntington. Behalve de polikliniek is er een verblijfsafdeling voor cliënten die in een verder gevorderd ziektestadium zijn. De polikliniek en verblijfsafdeling vormen samen het Huntington-centrum.
Neem contact op bij vragen
U kunt vragen hebben over lichamelijke problemen of twijfelen aan het stadium van de ziekte van Huntington. Misschien heeft u praktische vragen over werk, gezinssituatie of het afsluiten van een hypotheek. Het Huntingtoncentrum is er om u daarbij te helpen, te begeleiden en indien nodig te behandelen en/of door te verwijzen.
Voor een eerste afspraak heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist (zoals neuroloog of psychiater).