Shivan Hassan (28) heeft de ziekte Epidermolysis Bullosa (EB), ook wel vlinderziekte genoemd. Zijn huid is extreem kwetsbaar, waardoor hij constant blaren heeft. Zijn handen en voeten zijn daarbij door alle littekens vergroeid geraakt. Shivan wordt dagelijks door de wijkzorg ingesmeerd en ingezwachteld. Een douchebeurt kost hem 2,5 uur.
Al die hindernissen. De pijn en de jeuk. Voor velen zou de aandoening reden zijn om stil in een hoekje te kruipen. Niet voor Shivan. ‘Ik voetbal, heel voorzichtig, met mijn broertje. Ik game, spreek af met mijn vrienden, bouw feestjes. En voor corona heb ik als boekhouder gewerkt bij een groot accountantskantoor. Als de wijkzorg komt – al jarenlang dezelfde 8 vrouwen – wisselen we eerder een lekkere roddel uit dan dat we het over mijn wonden hebben.’
Shivan is in 1992 in Koerdistan geboren. Hij kwam met zijn ouders naar Nederland vanwege de goede zorg. Mede dankzij de liefde van het gezin is het Shivan altijd gelukt om positief te blijven. Tot hij in 2015 ook nog darmkanker kreeg. ‘Toen dacht ik: waar heb ik zo mijn best voor gedaan.
Wonderbaarlijk genoeg is hij ook deze tegenslag weer te boven gekomen. In 2018 deed Shivan mee aan het tv-programma Je Zal Het Maar Hebben (JZHMH), over jonge mensen met lastige ziektes. ‘Dat was een keerpunt,’ zegt hij. ‘Voor mezelf, en hopelijk ook voor een grote groep anderen met EB. Je hoort en ziet daar veel te weinig over, vind ik. Dit voelde als een kans. Kijk naar ons. Wij zijn niet eng. Je kunt ons gewoon vragen stellen. Dat sommige jongeren met vlinderziekte een masker opdoen als ze de straat op gaan… ik vind dat vreselijk. ’
Shivan heeft zijn open uitstraling mee. ‘Op vakantie in Frankrijk heb ik wel mensen zien staren, in Nederland gebeurt dat zelden. Wel zie ik soms dat iemand iets wil vragen maar niet durft. Sinds JZHMH komen mensen makkelijker naar me toe. En ik word overal voor gevraagd! Ik geef zelfs gastcolleges op de universiteit. De vragen die ik het meest krijg? Of ik pijn heb. Wat ik wel en niet kan. Hoe het gaat met intimiteit.’
Koning van acceptatie, keizer van blijmoedigheid. Shivan is langzaam tot een boegbeeld voor zijn lotgenoten uitgegroeid. Hij heeft aan hen vooral één advies. ‘Wees open. Laat zien wie je bent, verstop je niet. Schoonheid is relatief. Kijk naar Instagram. Haast iedereen gebruikt filters, en wat zie je gebeuren? Sommigen durven de deur niet meer uit omdat ze niet op hun filter lijken. Zelfs de mooiste mensen.’